• O nas
  • Dystonia
  • Życie z dystonią
  • Dystonia Europe
  • Członkostwo
  • Partnerzy
  • Kontakt
  • Historia

    Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia w grudniu 2010 roku. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14)  oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę.

    W lutym 2011 stowarzyszenie zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer Regon, natomiast w maju odebraliśmy numer NIP.

    Naszymi głównymi celami zgodnie ze statutem są:

    • niesienie pomocy chorym na dystonię,
    • tworzenie warunków instytucjonalnych, technicznych, prawnych i organizacyjnych, umożliwiających chorym na dystonię godne życie oraz pomoc w opiece nad chorymi z dystonią,
    • upowszechnienie wiedzy medycznej o dystonii,
    • propagowanie oraz zastosowanie idei teleopieki i telemedycyny.

    Jednym z naszych głównych celów jest zwiększenie dostępności pacjentów do refundowanego leczenia toksyną botulinową, bowiem jest to, jak na razie najlepsza i dająca najlepsze efekty terapia wspomagająca normalne życie pacjentów chorych na dystonię. Terapia ta pomaga wielu chorym i gdyby jej nie było nie mogliby pracować zawodowo. Wiemy jakie to ważne dla chorych, a szczególnie tych, którzy są w wieku produkcyjnym.

    Na pierwszym zebraniu zarządu stowarzyszenia, które odbyło się w kwietniu 2011 postanowiliśmy podjąć działania, które mają bezpośredni wpływ na rozwój i działalność stowarzyszenia m.in.:

    • założenie strony internetowej, która będzie edukowała i wspomagała pacjentów chorych na dystonię, a także niosła pomoc ich rodzinom i bliskim
    • wstąpienie stowarzyszenia do Europejskiej Federacji Dystonii z siedzibą w Bruksel
    • wydanie materiałów drukowanych: ulotek i innych mających na celu edukację związaną z dystonią

    Kolejnym krokiem naszego stowarzyszenia jest kontakt z mediami oraz kampania społeczna, która wywarłaby wpływ na NFZ celem zwiększenia dostępności pacjentów do programu leczenia toksyną botulinową.

    Przed nami jednak długa i ciężka droga, aby osiągnąć i rozwijać założone cele.

    Nasza działalność

    Jacek Partyka - Prezes Stowarzyszenia

    Dowiedz się więcej na temat
    rozpoczęcia naszej działalności

    czytaj więcej

    O dystonii

    Dr n. med. Stanisław Ochudło - Specjalista neurolog

    Nie wiesz czym jest dystonia?
    Przeczytaj w przystępnym artykule

    czytaj więcej

    Zostań członkiem

    Monika Szustak - Sekretarz Zarządu

    Dla osób chcących nas wspomóc
    przygotowaliśmy specjalny dział

    czytaj więcej

    Przekaż 1% podatku – to nic nie kosztuje
    w rozliczeniu wpisz nasz KRS 0000376603

    Ważne: strona wykorzystuje pliki cookies.

    Używamy informacji zapisanych w plikach cookies m.in. w celach statystycznych oraz w celu dopasowania serwisu do indywidualnych potrzeb użytkownika. W programie służącym do obsługi internetu możesz zmienić ustawienia dotyczące akceptowania plików cookies. Korzystanie ze strony bez zmiany ustawień dotyczących plików cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji, wraz ze wskazówkami dotyczącymi zmiany ustawień, można znaleźć w Polityce cookies

    Zamknij