• O nas
  • Dystonia
  • Życie z dystonią
  • Dystonia Europe
  • Członkostwo
  • Partnerzy
  • Kontakt
  • Centrum prasowe

    Stowarzyszenie 
    15 kwietnia, 2016

    biuletyn jesień 2015 Dystonia Europe - pierwsze polskie tłumaczenia

    Inne 
    16 stycznia, 2016

    Bezpłatny program PITy 2015/2016

    Teraz możesz pobrać darmowy program do rozliczeń PIT 2015 i oddać 1% swojego podatku na nasze stowarzyszenie.
    Kliknij w poniższy link:

    Program PITy TaxMachine 2015/2016 - kliknij aby pobrać

    Inne 
    19 stycznia, 2015

    Bezpłatny program PITy 2014/2015

    Teraz możesz pobrać darmowy program do rozliczeń PIT 2014 i oddać 1% swojego podatku na nasze stowarzyszenie.
    Kliknij w poniższy link:

    Program PITy TaxMachine 2014/2015 - kliknij aby pobrać

    14 kwietnia, 2014

    Dalszy ciąg walki o leczenie DBS (metodą głębokiej stymulacji mózgu) wywiad w TVP Katowice

    http://www.tvp.pl/katowice/aktualnosci/spoleczne/w-kolejce-po-sprawnosc/14803933

    Stowarzyszenie 
    12 kwietnia, 2014

    Konferencja w Czernichowie

    Dystonia - terapia.pdf [648 kB]

    prezentacja dr Stanisława Ochudło - dystonia-terapia.pdf

    Dystonia_potrzeby chorych.pdf [3.70 MB]

    prezentacja Jacek Partyka - dystonia potrzeby chorych.pdf

    Stowarzyszenie 
    24 lutego, 2014

    Walka o leczenie DBS (głęboka stymulacja mózgu) - pismo odpowiedź Rzecznika spraw pacjenta

    Stowarzyszenie 
    5 stycznia, 2014

    Kalendarzyk listkowy

    Stowarzyszenie 
    5 stycznia, 2014

    Oddaj 1% podatku - plakat

    Stowarzyszenie 
    5 stycznia, 2014

    Ulotka tematyczna dystonia ogniskowa - uaktualnienie

    Stowarzyszenie 
    5 stycznia, 2014

    Ulotka informacyjna - uaktualnienie

    Stowarzyszenie 
    14 listopada, 2013

    Decyzja o nadaniu statutu OPP

    23 października, 2013

    Pismo do NFZ - rozpoczęcie walki o leczenie DBS (głęboka stymulacja mózgu)

    Stowarzyszenie 
    25 czerwca, 2013

    Sprawozdanie merytoryczne Zarządu

    W dniu 25 czerwca 2013 r. odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia. Zarząd przedstawił sprawozdanie merytoryczne za rok 2012.

    Stowarzyszenie 
    25 września, 2012

    Inni też o nas piszą...

    Stowarzyszenie 
    10 września, 2012

    Ulotka tematyczna - dystonie ogniskowe

    Stowarzyszenie 
    10 września, 2012

    Ulotka informacyjna - uaktualnienie

    Artykuł 
    1 lipca, 2012

    Lipcowa kampania przeciw Śląskiemu NFZ

    1/  NFZ nie podpisał ze szpitalem - SP Centralny Szpital KLiniczny Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach kontraktu na leczenie toksyną botulinową osób chorych na dystonię

    2/ przyczyna: brak racjonalnej przyczyny podjęcia takiej decyzji

    3/ skutki:  od 1. lipca 2012r. nie będzie można udzielać pomocy chorym chorującym na dystonię

    4/ dotyczy to zarówno chorych dotychczas regularnie leczonych - leczenie dystonii polega na regularnym, co 3 miesiace, podawaniu leku, jak i pacjentów do tej pory nie leczonych oczekujących w kolejce na rozpoczęcie leczenia tj. 125 osób

    5/ w naszym ośrodku, który jest największy pod względem leczenia dystonii na Śląsku, leczonych jest około 150 chorych / miesiąc

    6/ od 1. stycznia 2012 NFZ przerwał kontrakt na leczenie dystonii w szpitalu św. Barbary w Sosnowcu, od maja br. chorzy z Sosnowca rozpoczęli leczenie w naszym ośrodku

    7/ jedną upartą i nieracjonalną decyzją uzasadnianą błahymi przyczynami i z powodu rozwlekłych procedur funkcjonowania NFZ,  nie możemy pomóc około 500 cierpiącym chorym, gdyż:

    8/ toksyna botulinowa jest jedynym skutecznym lekiem w leczeniu dystonii i niestety pozostaje stale drogim lekiem, który z tego powodu jest niedostępny dla pacjentów

    czytaj więcej

    Stowarzyszenie 
    18 maja, 2012

    Sprawozdanie merytoryczne Zarządu

    W dniu 20 kwietnia 2012 r. odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia. Zarząd przedstawił sprawozdanie merytoryczne za rok 2011.

    Stowarzyszenie 
    14 marca, 2012

    Ulotka informacyjna stowarzyszenia

    Możemy pomóc osobom po udarze - mówili eksperci na konferencji \

    Artykuł 
    30 stycznia, 2012

    Możemy pomóc osobom po udarze - mówili eksperci na konferencji "Życie po udarze bez niepełnosprawności"

    W Polsce udaru mózgu doznaje rocznie ok. 75 tys. osób. Zaledwie kilka procent osób, które przeszły udar mózgu wraca do pracy. Niedowład lub wzmożone napięcie mięśni - to jedne z najbardziej dokuczliwych i bolesnych następstw udarów mózgu.

    czytaj więcej

    Inne 
    31 stycznia, 2012

    Dokumenty dotyczące wstąpienia do Europejskiej Federacji Dystonii

    czytaj więcej

    Nasza działalność

    Jacek Partyka - Prezes Stowarzyszenia

    Dowiedz się więcej na temat
    rozpoczęcia naszej działalności

    czytaj więcej

    O dystonii

    Dr n. med. Stanisław Ochudło - Specjalista neurolog

    Nie wiesz czym jest dystonia?
    Przeczytaj w przystępnym artykule

    czytaj więcej

    Zostań członkiem

    Monika Szustak - Sekretarz Zarządu

    Dla osób chcących nas wspomóc
    przygotowaliśmy specjalny dział

    czytaj więcej

    Przekaż 1% podatku – to nic nie kosztuje
    w rozliczeniu wpisz nasz KRS 0000376603

    Ważne: strona wykorzystuje pliki cookies.

    Używamy informacji zapisanych w plikach cookies m.in. w celach statystycznych oraz w celu dopasowania serwisu do indywidualnych potrzeb użytkownika. W programie służącym do obsługi internetu możesz zmienić ustawienia dotyczące akceptowania plików cookies. Korzystanie ze strony bez zmiany ustawień dotyczących plików cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji, wraz ze wskazówkami dotyczącymi zmiany ustawień, można znaleźć w Polityce cookies

    Zamknij