Aktualności

Pani Elżbieta Jaworowicz często interesuje się tematem dystonii w swoim popularnym programie TVP Któż z nas nie oglądał chociaż raz w życiu programu „Sprawa dla Reportera”  emitowanego w TVP od 1984 roku? Wszyscy wiemy jaką siłę przekazu mają media. Dlatego jest dla nas bardzo ważne, że w tego typu programach poruszane są problemy ludzi z

Biuletyn Dystonia Europe po polsku Dystonia Europe (DE) – ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca stowarzyszenia dystonii z 18 krajów Europy, wydaje dwa razy do roku biuletyn informacyjny dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów. Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię jest jedną z organizacji członkowskich DE. Od roku 2015 regularnie tłumaczymy i publikujemy każde wydanie biuletynu

Kampania Under the Umbrela w Światowy Dzień Mózgu 2018 EFNA – Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych jest organizacją pacjentów zrzeszającą stowarzyszenia różnych chorób neurologicznych w Europie. Więcej o EFNA można dowiedzieć się tutaj. Ideę organizacji doskonale obrazuje parasol (ang. umbrella) gdyż działa ona na rzecz zjednoczenia wszystkich chorób neurologicznych pod jednym „parasolem” w celu silniejszego głosu w

Aplikacja MyDystonia – wywiad z lekarzem Aplikacja MyDystonia jest elektronicznym dziennikiem, który umożliwia pacjentom z dystonią monitorowanie ich symptomów i tego jak wpływają one na ich codzienne życie. Ułatwia im to dokumentowanie i wizualizowanie postępu choroby, dzięki czemu leczący ich specjalista może szybko przeanalizować zarejestrowane dane i dostosować leczenie. Edvige, prezes francuskiego stowarzyszenia dystonii „Amadys”,

Prezentacje stowarzyszenia podczas III Kongresu Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zburzeń Ruchowych W kwietniu 2018 r. w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach odbył się kongres, który jest najważniejszym wydarzeniem skierowanym do neurologów specjalizujących się w chorobach związanych z zaburzeniami ruchu. W ramach kongresu reprezentacja naszego stowarzyszenia wzięła udział w sesji poświęconej dystonii, która miała

Kolejna ogólnoeuropejska ankieta  dla osób z dystonią po Polsku Upływający tydzień był oficjalnie obchodzony jako Światowy Tydzień Mózgu 2018 – jest to ogólnoświatowa kampania, mająca na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat chorób mózgu, oraz potrzebie prowadzenia badań nad tymi chorobami. Właśnie dlatego w tym tygodniu Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA) rozpoczęła realizację swojego nowego projektu

Dystonia – choroba rzadka, czy nie? Dystonia Europe (DE) – organizacja zrzeszająca narodowe stowarzyszenia dystonii z 21 krajów Europy, w tym nasze stowarzyszenie, przeprowadza ankietę online dla pacjentów z dystonią. Ankieta ta ma na celu zebranie informacji na temat diagnozowania, oraz dostępu do leczenia ludzi z dystonią. Pytania przetłumaczone zostały na 21 języków w tym

III Kongres Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz VII Zjazd Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego Międzynarodowe Centrum Kongresowe w Katowicach, już niedługo, stanie się centrum uwagi wielu specjalistów z zakresu neurologii w Polsce, Europie i na Świecie, oraz osób które w jakikolwiek sposób są zainteresowane tematem zaburzeń ruchowych – w tym