Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia w grudniu 2010 roku. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę.
W lutym 2011 stowarzyszenie zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer Regon, natomiast w maju odebraliśmy numer NIP.
Naszymi głównymi celami zgodnie ze statutem są:
niesienie pomocy chorym na dystonię,
tworzenie warunków instytucjonalnych, technicznych, prawnych i organizacyjnych, umożliwiających chorym na dystonię godne życie oraz pomoc w opiece nad chorymi z dystonią,
upowszechnienie wiedzy medycznej o dystonii,
propagowanie oraz zastosowanie idei teleopieki i telemedycyny.
Jednym z naszych głównych celów jest zwiększenie dostępności pacjentów do refundowanego leczenia toksyną botulinową, bowiem jest to, jak na razie najlepsza i dająca najlepsze efekty terapia wspomagająca normalne życie pacjentów chorych na dystonię. Terapia ta pomaga wielu chorym i gdyby jej nie było nie mogliby pracować zawodowo. Wiemy jakie to ważne dla chorych, a szczególnie tych, którzy są w wieku produkcyjnym.
Na pierwszym zebraniu zarządu stowarzyszenia, które odbyło się w kwietniu 2011 postanowiliśmy podjąć działania, które mają bezpośredni wpływ na rozwój i działalność stowarzyszenia m.in.:
założenie strony internetowej, która będzie edukowała i wspomagała pacjentów chorych na dystonię, a także niosła pomoc ich rodzinom i bliskim
wstąpienie stowarzyszenia do Europejskiej Federacji Dystonii z siedzibą w Bruksel
wydanie materiałów drukowanych: ulotek i innych mających na celu edukację związaną z dystonią
Kolejnym krokiem naszego stowarzyszenia jest kontakt z mediami oraz kampania społeczna, która wywarłaby wpływ na NFZ celem zwiększenia dostępności pacjentów do programu leczenia toksyną botulinową.
Przed nami jednak długa i ciężka droga, aby osiągnąć i rozwijać założone cele.
