Dystonia.
Zatrzymaj się.. gdy ciało mówi stop..
Zrób w pustce puste miejsce.. i posłuchaj siebie…
Tam jest odpowiedź na to gdzie teraz jesteś i dlaczego tu jesteś..
To napięcie ta niemoc.. lęk i złość.. bunt ciała..
To choroba duszy pokazuje swój ból.. coś głęboko skrywane.. tłumione..
Wykrzywia w grymas twarz.. wije się kręgosłup jak wąż.. pełza po plecach ból..
Paraliżuje ciało.. napięcie…
niemoc.. bezsilność.. to czuję gdy się pojawiasz..
tak długo walczyłam, dziś chcę się z Tobą zaprzyjaźnić..
i wiesz lubię tę przyjaźń.. wtedy zasypiasz..
Ciebie też myślę męczy ta walka..
dużo mnie nauczyłaś..
nauczyłaś mnie doceniać każdy dzień.
pokazałaś wartości życia, jakich bez Ciebie bym pewnie nie doceniła..
zawsze ze mną jesteś.. nie pozwalasz się ignorować..
uczysz mnie dbania o siebie każdego dnia, uczysz mnie tego jak nie błądzić..
uczysz mnie szacunku do siebie.. pokory i miłości..
uczysz mnie jak być dla siebie kimś ważnym..
uczysz mnie szczerości wobec własnych uczuć..
wykryjesz każde kłamstwo jakie kryje moja dusza..
zasypiasz gdy się modlę..
kiedy wychodzę z pomocą innym, Ciebie tez nie ma..
gdy tylko rośnie mój egocentryzm.. Ty się budzisz..
kiedy się śmieje i życie sprawia mi radość.. Ty znów spokojnie zasypiasz..
Wiesz wolę jak śpisz..
…będę więc dbać o Siebie każdego dnia, pomagać innym uśpić swoją dystonię..
Wszystko po to by żyć i by Cię nie budzić..

Monika

Wszystko zaczęło się u mnie od marca 2009 roku. Na początku zaczęła mnie boleć szyja, tylna część głowy. Po jakimś tygodniu od tego momentu zauważyłem, że zaczyna mi lekko skręcać głowę w lewo. W miarę szybko wybrałem się do lekarza pierwszego kontaktu, który zalecił mi prześwietlenie odcinka szyjnego. Niestety zdjęcie nic wielkiego nie wykazało. Nie ukrywam, że miałem wtedy bardzo gorący okres w pracy, duży stres, napięcie itp. Nie zapomnę natomiast kolejnej niedzieli, pierwszej niedzieli kwietnia 2009 roku. Obudziłem się z głową skręconą w lewo i nie mogłem już w żaden sposób jej odwrócić ani wyprostować. Wtedy zacząłem się naprawdę bać. Stres spotęgował jeszcze większe nasilenie objawów i do skrętu głowy doszły jeszcze mimowolne ruchy głowy, nad którymi nie byłem w stanie panować.

W końcu wybrałem się do neurologa, który od razu skierował mnie do szpitala na tygodniową obserwację. W tym czasie zrobiono mi wszelkie badania neurologiczne, krwi, okulistyczne, rezonans, kardiolog itp. Wykluczono wszystkie możliwe choroby i niestety stwierdzono dystonię. Byłem przerażony nikt nie potrafił mi dokładniej wytłumaczyć o co chodzi w tej chorobie, wydawało mi się że jestem sam. Neurolodzy rozpoczęli testowanie różnorodnych leków uspokajających (nikomu nie polecam) droga przez mękę. Baklofeny, benzodiazepiny, leki na parkinsona, myolastan itp. prochy. Niestety choroba nie ustępowała lecz pogłębiała się jeszcze bardziej. Nie byłem w stanie samodzielnie zjeść zupy, ubrać spodni i wykonywać podobnych prostych czynności życia codziennego. Żona była moją podporą i pomocą w tych najprostszych czynnościach, których niemożność wykonywania doprowadzała mnie do szału i jeszcze bardziej wzmagała wszelkie objawy. W końcu neurolog u którego się leczyłem znalazł gdzieś namiar na pewną panią doktor, która obstrzykiwała chorych na dystonię dysportem. Pojechałem udało się umówić na obstrzyknięcie pod kontrolą emg po jakiś 3 tygodniach strasznej męczarni. Myślałem, że objawy ustąpią i skończy się.

Niestety po obstrzyknięciu, jak się później okazało dawką, która była odpowiednikiem dawki obstrzyknięcia dystonii powieki, niestety 10 krotnie mniejszą niż prawidłowa dawka dla kręczu szyi, objawy pogłębiły się jeszcze bardziej. Na kolejnej wizycie szanowna pani doktor stwierdziła, że to jest choroba psychiczna i tylko silnymi lekami można zmniejszyć jej objawy (nie dajcie sobie nigdy, ale to przenigdy wmówić takich bzdur). I zaczęła się terapia, a raczej testowanie jak na króliku doświadczalnym, różnego typu leków neurologicznych. Tak minęło 3 miesiące do lipca 2009 roku. Jakimś cudem udało mi się dostać do dr Ochudło, ponieważ załamany dalej szukałem, a raczej moja rodzina zaczęła intensywne poszukiwania specjalisty od dystonii.. Wyglądałem wtedy strasznie, głowa była całkowicie wykręcona w lewo i do góry, nie potrafiłem normalnie poruszać górną częścią ciała, do tego ruchy spastyczne. Chodziłem już prawie cały czas w kołnierzu ortopedycznym miękkim, żeby głowa tak bardzo nie poruszała się i nie wykręcała. I wtedy udało mi się wpisać do programu obstrzykiwania toksyną botulinową, właśnie dzięki dr Stanisławowi Ochudło. Po pierwszym dobrym, normalnym obstrzyknięciu (2 x 100jedn. botoxu) głowa powoli zaczęła się prostować, dr Ochudło natychmiast rozpoczął stopniowe odstawianie moich nieszczęsnych leków neuroleptycznych, które dodatkowo spowodowały u mnie wysokie nadciśnienie. Rozpocząłem również intensywną rehabilitację metodą krzyżowo-czaszkową (cranio-sacral), polecam tą metodę wszystkim dystonikom. Po 4 tygodniach od obstrzyknięcia prawie wszystko wróciło do normy. Mogłem na nowo jeździć samochodem, pływać z córką na basenie, chodzić do pracy i wykonywać zwykłe czynności życia codziennego, które zaczęły mi dostarczać nowych pozornie banalnych, ale jakże radosnych chwil.

Od tego momentu obstrzykiwany jestem regularnie średnio co kwartał. Co ważne, zauważyłem w porozumieniu z innymi pacjentami, że po około 1,5 roku udało się trafić w dokładnie te mięśnie, które najbardziej mnie wykręcają i napinają się. Od tego czasu proszę Pana Doktora o obstrzykiwanie zawsze w te same miejsca. Spowodowało to doprowadzenie zminimalizowania objawów do takiego stopnia, że po 2-ch latach od rozpoznania choroby po raz pierwszy mogłem nareszcie wybrać się z córką na wycieczkę rowerową. Niestety wcześniej pomimo obstrzyknięć, nie mogłem wykonywać w pełni sprawnie jazdy na rowerze itp. czynności które zmuszały do zajęcia obu rąk. Do tej pory przy czynnościach bardziej stresowych, spotkaniach z klientami lub innych sytuacjach typu pobyt u fryzjera lub w kościele, głowa niestety czasami mi ucieka. Mam jednak na to proste sposoby typu podtrzymanie jedną ręką brody lub innego punktu na głowie nawet jednym czy dwoma palcami i to powoduje ustąpienie objawów. Ogólnie mogę każdemu polecić na pewno zmianę diety na lekkostrawną, nie powodującą wzrostu adrenaliny, regularne ćwiczenia rehabilitacyjne, basen (pływanie naprawdę odpręża) i dbanie o siebie. Wcześnie przed chorobą paliłem papierosy – to także polecam rzucić i to jak najszybciej. Poza tym polecam branie suplementów diety takich jak: multiwitaminy, magnez i dodatkowo innych w zależności od indywidualnych potrzeb każdego chorego. Bardzo mi pomógł również różeniec górski, który pozwala się wyciszyć, a zarazem dostarcza tak bardzo potrzebnej nam naturalnej serotoniny oraz energii dla ciała i umysłu.

Stosując powyższy program + obstrzykiwanie botuliną można normalnie funkcjonować i wracać do innych przyjemności i hobby. Polecam każdemu, oczywiście na ile to możliwe i na ile pozwala nam organizm, na uprawianie takiego hobby, które przynosi nam satysfakcję. Mnie osobiście bardzo odpręża wędkarstwo.

Powodzenia, nie poddawajcie się, uwierzcie w siebie!!! Z czasem naprawdę odnajdziecie ochotę do życia i zobaczycie jego takie elementy, które wcześniej nie przynosiły Wam radości, a teraz każdy dzień może je przynosić. I nie dajcie sobie wmówić, że jesteście inni. My nie jesteśmy inni. Jesteśmy jedyni i wyjątkowi. Nie wstydźcie się również swojej choroby. Jeśli ktoś na Was patrzy w tłumie i czujecie się z tym źle, powiedzcie sobie, że to ten gość ma problem gapiąc się na Was. Ty jesteś jedyny i wyjątkowy i niech tak pozostanie na zawsze.

Pozdrawiam Wszystkich ciepło i nigdy nie traćcie pogody ducha 🙂

Jacek

Moje doświadczenie życia z dystonią to okres ponad 20 lat. W literaturze, jak też na stronach internetowych jest stosunkowo mało wiadomości dotyczących tej choroby, przez co jest ona nadal bardzo tajemnicza, budzi lęk u osób doświadczających jej objawów. „Przyczyny dystonii nie zostały dotychczas wyjaśnione”, cała literatura opiera się na wyjaśnieniach typowo naukowych, gdzie dystonia ukazana jest przede wszystkim z punktu widzenia medycznego. Wiedza medyczna ma tutaj oczywiście fundamentalne znaczenie jako droga do wyeliminowania bądź złagodzenia objawów choroby oraz umożliwienia chorym prowadzenia normalnego trybu życia. Zagadką nadal pozostają jednak przyczyny powstawania chorobowych skurczy mięśni. Nie jestem w stanie określić precyzyjnie, kiedy zachorowałam na dystonie. Dziś po latach zmagania się z chorobą mogę z pełnym przekonaniem określić jej przyczyny. Zaznaczę tutaj, że są to moje subiektywne odczucia wynikające z moich doświadczeń i drogi jaką przeszłam żeby znaleźć się tu gdzie obecnie jestem.

Pierwsze objawy dystonii pamiętam jeszcze z wczesnego dzieciństwa, jako reakcję na silny stres i duże napięcie emocjonalne jakiego doświadczałam będąc dzieckiem. Stale towarzyszył mi lęk, biorący się z praktyk wychowawczych moich rodziców. W wieku sześciu lat nie potrafiłam utrzymać pióra w ręku z powodu silnego napięcia mięśni, powodowanego ciągłą krytyką i utwierdzaniem mnie w przekonaniu, że niczego nie potrafię zrobić i z niczym sobie nie radzę. Żyłam obawą, że jestem osobą niekompletną i nie poradzę sobie w życiu. Rodzina utwierdzała mnie w tym przekonaniu. Wraz ze wzrostem lęku przed oceną i odrzuceniem rosło napięcie mięśni. Byłam z tym wszystkim sama, pojawiły się tiki nerwowe i mimowolne ruchy ciała. Kontrola w atmosferze rodzinnej, towarzysząca temu przemoc psychiczna i fizyczna wciąż nasilała chorobę. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje, pojawiły się obelgi dotyczące tych wszystkich stanów ze strony mojej matki, co jeszcze bardziej przyczyniło się do mojego wycofania i zamknięcia w sobie. W skutek tych wszystkich doświadczeń i przeżyć objawy somatyczne atakujące moje ciało nasilały się. Postanowiłam wtedy, że będę silna i zwalczę tą chorobę, nie mając jeszcze wtedy pojęcia z czym na prawdę się zmagam. Zaczęłam kontrolować każdy swój ruch w towarzystwie, chciałam, żeby otoczenie postrzegało mnie jako osobę silną, która przed niczym się nie ugnie, która jest perfekcyjna pod każdym względem. Uważałam, że nie ma rzeczy bądź zadania , z którym nie dam sobie rady. Tak naprawdę zaczęłam tonąć, moje ciało buntowało się coraz bardziej i bardziej a ten bunt przerodził się u mnie w pełne objawy dystonii.

Pamiętam dzień, w którym moje ciało powiedziało kategorycznie dość. Miałam 17 lat, moja mama miała niebawem wrócić z pracy. Posprzątałam mieszkanie i czekałam, bardzo się bałam, myślałam przez cały czas w jakim wróci humorze, czy znów będzie mnie poniżać i krytykować, czy może dziś będzie uśmiechnięta. Uzależniłam swoje życie od jej stanów ducha, byłam przekonana, że jestem odpowiedzialna za stan jej zadowolenia i zdrowia. Tak bardzo na tamten czas zabrakło mi po prostu miłości i akceptacji…i stało się, mama weszła do domu a mnie sparaliżował lęk, ciało odmówiło mi całkowicie posłuszeństwa. Kręgosłup zaczął wić się jak wąż i od połowy pleców do mięśni szyi poczułam okrutne napięcie, tak silne, że całe ciało zaczęło skręcać się na bok a prawa ręka zacisnęła się tak mocno, że paznokcie wbiły się w dłoń. Uciekłam do pokoju. To był dzień, w którym moje napięcie, skrywane latami uczucia pokazały mi jak bardzo nie mam nad tym wszystkim nad czym chciałam zapanować, kontroli…że tak naprawdę nie ode mnie zależą losy „bliskich” mi osób i jedyne na co mam wpływ to jestem ja sama i ode mnie zależy to, co zrobię ze swoim życiem. Potrzebowałam kolejnych 12 lat, żeby to zrozumieć…. Z tymi objawami trafiłam do dr. Stanisława Ochudło. Zostałam bardzo ciepło przyjęta i zdiagnozowano moją chorobę – dystonia ogniskowa szyjna. W niedługim czasie doktor podał mi toksynę botulinową. Jednak na tamten czas nie jestem w stanie powiedzieć czy zastrzyk mi pomógł czy też nie. Powód jest jeden, nie zmieniłam swojego stylu życia, co za tym idzie pozostawałam nadal moim chorym sposobie myślenia. Nie miałam, żadnego wsparcia ze strony rodziców, błądziłam po omacku. Byłam w sumie jeszcze dzieckiem i co za tym idzie potrzebowałam ukierunkowania, pokazania drogi…

Dziś wiem, że na żadną chorobę nie ma złotego środka, ten środek każdy musi odnaleźć w sobie. Toksyna botulinowa bardzo ułatwia mi życie, niweluje napięcie i przynosi ulgę, dzięki toksynie jestem w stanie normalnie funkcjonować. Jednak wcześniej pomimo zastrzyków moje życie chyliło się ku upadkowi. Głównym powodem takiego stanu rzeczy była walka jaką próbowałam stoczyć z tą chorobą, chciałam pokazać kto tu jest silniejszy i żyłam w przekonaniu, że uda mi się ją pokonać. Próbowałam na każdy znany mi sposób zmniejszyć napięcie mięśni, pojawiły się leki, które w moim przekonaniu i doświadczeniu tylko jeszcze bardziej mnie pogrążyły. Uzależniłam się od benzodiazepin i alkoholu, który w dystonii też przynosi ulgę, ale tylko początkowo( tutaj chcę ostrzec osoby z dystonią przed takim podejściem do tej choroby, napięcie mięśni i rozluźnienie jakie powodują wymienione wyżej substancje są bardzo dobrym podłożem do popadania w uzależnienie…diagnozę każdy może postawić sobie sam). Taka ucieczka przed sama sobą kosztowała mnie lata nierównej walki. To jak wychodzenie za każdym razem na ring ze światowej sławy bokserem, znając wcześniej wynik każdej z rund.

Od sześciu lat już nie walczę, poddałam się Przyznałam sama przed sobą, ze nie daję rady, że dłużej tak nie potrafię i nie chcę już żyć. Kiedy zdałam sobie sprawę ze swojej słabości paradoksalnie zaczął się mój wzrost. Zatem nadzieja nie leży w sile tylko chowa się w słabości. To nie jest moje odkrycie, ale bardzo pomaga mi w życiu z dystonia. Po moich epizodach związanych z lekami, alkoholem, moimi doświadczeniami z dzieciństwa trafiłam na terapię, podczas której moje życie zaczęło ulegać zmianie. Terapia odnosi się ze swoimi problemami do dwunastostopniowego programu terapeutycznego Anonimowych Alkoholików. Szeroki wachlarz grup społecznych, w tym ludzie chorzy na nieuleczalne choroby, narkomani, alkoholicy, dorosłe dzieci alkoholików i rodzin dysfunkcyjnych, ludzie uzależnieni od jedzenia, hazardu, zakupów seksu…listę tą można ciągnąć w nieskończoność.

Program ten jest programem praktycznym, który odnosi się do zmiany zachowania człowieka, jest programem duchowym w głęboki i w pełni zdrowy sposób. Pierwszy krok jest krokiem milowym w drodze do zmiany zachowania i stylu życia, podejmuje kwestię słabości: „Przyznaliśmy, że jesteśmy bezsilni wobec alkoholu, że przestaliśmy kierować własnym życiem”, na potrzeby osób chorych na dystonię krok ten mógłby równie dobrze mówić: „Przyznaliśmy, że jesteśmy bezsilni wobec naszej choroby, że przestaliśmy kierować własnym życiem”. I tak też stało się ze mną, w momencie przyznania się do bezsilności w stosunku do swojej choroby, pomału rozpoczął się proces jej akceptacji, akceptacji mojego stanu, wyglądu, akceptacji zachowań innych ludzi wobec mnie. Moim kluczem do rozwoju było przyznanie się samej przed sobą do mojej niedoskonałości do choroby i zaakceptowanie jej. Wybaczenie sobie tego co było w przeszłości, może gdybym była inaczej wychowana, nie spotkałoby mnie to, może gdybym już wtedy inaczej postrzegała siebie i innych uniknęła bym stresu i lęku, który prowadził do napięć mięśni, może gdyby inni byli wobec mnie milsi i chodziliby wokół mnie na palcach, nie zachorowałabym…może. Fakt jest taki, że jestem chora i teraz tylko ode mnie zależy to jak podejdę do swojej choroby, nie jestem w stanie wpłynąć na wszystkich wokoło, żeby postępowali w stosunku do mnie tak jak ja sobie tego życzę, ludzie są różni a ja ich nie zmienię. Mam jednak całkowity wpływ na to jak ja będę traktować siebie, na ile jestem w stanie zaakceptować swój stan swoje niedoskonałości. Ta choroba pozwala mi zrozumieć siebie, pozwala mi dotrzeć do głębi swojej osobowości i duszy. Pozwoliła mi na odkrycie swoich prawdziwych uczuć, które tłumiłam w sobie od dziecka, na przeżycie ich w sposób prawdziwy. To ich tłumienie powoduje u mnie nawroty choroby, stany przygnębienia i depresji. Gdy tylko zaczynam użalać się nad sobą przestaję widzieć pozytywny sens życia moje napięcie rośnie, wycofuję się i zamykam. Dziś jak dopuszczam się takich stanów, wiem czym są spowodowane. Analizuję ostatnie dni, relacje z ludźmi i wcześniej czy później dochodzą do mnie uczucia, które próbuję znów wypierać bądź nie dopuszczać ich do siebie. Dystonia to barometr moich uczuć i wskaźnik sytuacji bądź relacji, w których znów zaczynam udawać osobę, którą tak naprawdę nie jestem. Mając taką świadomość swojej choroby jestem wręcz zmuszona żyć w zgodzie ze sobą.

I tutaj rozpoczyna się moja niesamowita przygoda w odkrywaniu siebie, jako osoby którą naprawdę jestem. Dzięki pomocy dr. Ochudło, który wspomaga moje zmagania z samą sobą toksyną botulinową, udało mi się prawie całkowicie wyeliminować dystoniczne ruchy i napięcia mięśni, dla mnie jest to cud, cud, który zawdzięczam doktorowi, moim terapeutom i przyjaciołom, którzy mnie wspierają i zawsze przy mnie są. Rozumiem, że teraz, czytając to co piszę, jeśli jesteś osobą chorą na dystonię wydaje Ci się niemożliwe. Sama czasami nie mogę uwierzyć, że zmiana stylu życia, stawienie czoła demonom naszego wnętrza, których często sobie nie uświadamiamy, z lęku przed odkryciem tego co tak na prawdę kieruje naszym życiem uciekamy tak bardzo od siebie, że ciało krzyczy tak ogromnym buntem i niezgodą na to wszystko. Jak często zadajesz sobie pytanie dlaczego mnie to spotkało, dlaczego ja? Dlaczego wciąż martwię się i smucę? Dlaczego boję się przyszłości, choroby i biedy? Dlaczego czuję się tak samotny pomimo tak wielu ludzi, którzy są wokół mnie? Ja uważnie przyglądam się tym sygnałom i stale rodzą się nowe pytania dlaczego? Przez całe życie starałam się uniknąć konfrontacji ze swoim ja, jednak ta wyparta część mojego życia wypłynęła na powierzchnię z taką siłą, że nie pozostawiła mi już żadnego wyboru. Wybór był jeden, albo zmienię swoje życie albo zginę. Ja wybrałam to pierwsze, a Twój wybór należy do Ciebie. Uznanie bezsilności w stosunku do dystonii otworzyło mi drogę do zmian. Jestem bezsilna, ale nie jestem bezradna. Każdego dnia mogę zrobić coś, co uczyni moje życie z tą chorobą mniej szare i smutne. Sekretem jest działanie, powolna zmiana dokonywana krok po kroku. Jeśli dziś zrobię coś całkiem inaczej niż wczoraj, mogę spodziewać się, że jutro będzie także całkiem inne i nowe. Tak wiele zależy od samego podejścia do tego co niesie nam życie. Może to zabrzmi absurdalnie, ale dziś jestem wdzięczna za to wszystko co zdarzyło się w moim życiu, jestem wdzięczna za doświadczenie tej choroby, gdyby nie to nie byłabym tym człowiekiem jakim jestem dzisiaj, gdyby nie dystonia, być może nie dane by mi było odkryć tego wszystkiego co tak naprawdę ma dla mnie znaczenie. Dzięki tej chorobie uczę się każdego dnia miłości do siebie, przez co dziś potrafię też kochać innych ludzi, tak wiele mnie nauczyła, pokazała mi czym jest akceptacja, tolerancja i jak ważne jest życie. Jak ważne jest by każdego dnia wstawać z uśmiechem, bo ani ja ani Ty nie wiesz czy pisane nam jest jutro. Życie dniem dzisiejszym niweluje napięcie, dziś robię to co do mnie należy a resztę zostawiam Bogu ( jakkolwiek Go pojmujesz), bądź sile wyższej, każdy powinien odnaleźć w sobie ten dar odczuwania „czegokolwiek” co jest silniejsze od nas samych. Ja odnalazłam swoją Siłę Wyższą, zawsze przy mnie była, tylko nie potrafiłam jej dostrzec. Dla mnie pojęcie Siły Większej niż ja sama ma ogromne znaczenie, dla mnie tą siłą jest Bóg, jeśli ja nie mogę z czymś sobie nie radzę to On może. Siłą Wyższą w moim przypadku jeśli chodzi o dystonię jest podawanie toksyny botulinowej, ja nie mogę nie mam takiej mocy ani siły woli by wyeliminować skręt głowy, ale mój lekarz podając mi toksynę może. Czy to nie jest cudem?

Monika

Cześć. Mam na imię Krzysztof.

Jako osoba chora na dystonię chciałbym podzielić się moją historią i przeciwnościami, z którymi zmuszony byłem się zmierzyć w związku z chorobą. Mam nadzieję, że moja relacja zainspiruje innych chorych do podjęcia leczenia i normalnego życia.

Pierwsze objawy mojej choroby pojawiły się w roku 1998. Kiedy wróciłem do pracy po urlopie, zastałem tam bardzo nerwową atmosferę związaną między innymi z restrukturyzacją przedsiębiorstwa. Objawy te to w moim przypadku drżenie i skręt głowy w prawo i lekko w dół. Początkowo miałem nadzieję, że to chwilowe zmiany i z czasem ustąpią samoistnie. Niestety, objawy się pogłębiały i po pewnym czasie, aby zobaczyć coś po mojej lewej stronie musiałem obrócić cały tułów, ponieważ nie mogłem skręcić głowy w lewo. Z tego powodu niemalże spowodowałem wypadek drogowy, gdy późną jesienią, przy fatalnych warunkach drogowych prowadziłem samochód z głową skręconą w prawo. W tym czasie człowiek, który chciał przekroczyć jezdnię wszedł na przejście dla pieszych z lewej strony. Z powodu mojej skręconej szyi nie zauważyłem tej osoby, i gdyby nie szybka reakcja mojej żony, która siedziała obok doszłoby do tragedii. Dopiero wtedy zdecydowałem się udać do lekarza. Po kilku wizytach lekarz rodzinny skierował mnie do neurologa, który zalecił mi leczenie farmakologiczne i masaże lecznicze odpowiednich partii ciała. Po trzech miesiącach intensywnej terapii objawy powoli zaczęły ustępować i po kolejnych trzech miesiącach wszystko wróciło do normy. Niestety, na krótko. Nie minęły dwa miesiące, a powrócił przykurcz mięśni wraz ze skrętem głowy w prawo. Bezowocne wizyty u kolejnych lekarzy zakończyły się, gdy trafiłem do specjalisty neurochirurga pracującego w klinice ówczesnej Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach – Ligocie, który przeprowadził szereg badań (EEG, rezonans magnetyczny i tomografię komputerową), których wyniki wskazywały na dystonię. Ten lekarz stwierdził, że na interwencję chirurgiczną jest zawsze czas i skierował mnie do innego neurologa, pracującego w Klinice Neurologii Wieku Podeszłego w tymże szpitalu. W tym samym czasie lekarze z przychodni przyzakładowej zastanawiali się, czy nie powinienem starać się o rentę. Po wykonaniu kolejnych badań klinicznych, między innymi scyntygrafii lekarz w klinice podjął decyzję o wstrzyknięciu w zajęte mięśnie Botox’u. Po kilku zastrzykach przykurcz mięśni zaczął ustępować, a głowa się wyprostowała. Od tego czasu jestem skutecznie leczony tą metodą, udało mi się także wrócić do normalnego funkcjonowania w pracy oraz w życiu prywatnym.

Wszystkich chorych na dystonię zachęcam do niezwłocznego podjęcia leczenia, gdyż bierność i myślenie, że „samo się naprawi” może tylko pogłębić objawy choroby i bardzo utrudnić życie.

Pozdrawiam, Krzysztof.

ALINA – MOJA DYSTONIA

I. Historia i leczenie

Miałam 35 lat i byłam pierwszy raz w ciąży. Ciąża przebiegała prawidłowo, a ja byłam szczęśliwa. Jedynym niewielkim problemem były oczy, które zaczynały mi się same mrużyć. Mój ginekolog pocieszał mnie, że jak urodzę objawy miną. Urodziłam zdrowe dziecko, niestety mrużenie oczu zostało. Wizyty u okulistów i dokładne badania, także w Klinice Okulistyki nie wykazały żadnych zmian chorobowych. Lekarze ogólni, których prosiłam o pomoc przepisywali mi różne leki uspokajające, które nic mi nie pomagały. Wreszcie orzekli, że jest to nerwica, lub choroba psychiczna. Zaczęłam się leczyć u psychiatrów, którzy przepisywali mi coraz silniejsze leki, a rezultatów nie było. Rozpoczęłam terapię psychologiczną najpierw indywidualną, a potem zbiorową – bez pozytywnych efektów.

Medycyna tradycyjna była wobec mnie bezradna, lekarze nie potrafili nawet nazwać mojej choroby. Próbowałam metod niekonwencjonalnych – odwiedzałam zielarzy, stosowałam akupunkturę, masaże twarzy, medycynę Dalekiego Wschodu, homeopatię – wszystko na nic. A objawy stawały się z roku na rok coraz bardziej dokuczliwe. Mrużyłam oczy, wykrzywiałam twarz, chodziłam z zamkniętymi oczami, nie mogąc ich otworzyć. Moje objawy pogłębiało mówienie, jedzenie, jazda samochodem, stres, zmęczenie, a także silne światło, słońce i wiatr.

Wstydziłam się moich objawów, pozostało mi tylko niezależnie od pory dnia czy roku nosić ciemne okulary – tak, aby nie było widać moich oczu. Zrezygnowałam z prowadzenia samochodu, ograniczyłam życie towarzyskie, spotkania z ludźmi. Ponieważ z natury jestem osobą aktywną i przedsiębiorczą (depresja jest mi obca), mimo przeciwności losu nie traciłam nadziei i nie rezygnowałam z dalszych poszukiwań pomocy.

W 2010 roku rozpoczęłam leczenie u lekarza psychiatry, który zaczął mnie leczy metodą homeopatyczną. Testowaliśmy różne leki – także bez rezultatów. Jednak jego kompleksowe podejście do mojego organizmu i do wszelkich dolegliwości w leczeniu, w których osiągaliśmy dobre wyniki – powodowało, że nie rezygnowałam z tych wizyt. W 2012 roku bez wiedzy i zgody moich lekarzy ogólnych, którzy lekceważyli moje objawy, zaczęłam odwiedzać lekarzy specjalistów neurologów. Leczenie u nich – starszych doświadczonych już specjalistów kończyło się jak zwykle przepisywaniem leków. Specjalistyczne badania neurologiczne: rezonans magnetyczny i tomograf komputerowy niczego nie wykazały, co tylko potwierdziło diagnozę lekarzy, że moja choroba to tylko nerwica.

Przełom w leczeniu nastąpił dzięki młodej pani neurolog, dopiero, co wyspecjalizowanej lekarce. To ona pierwsza nazwała moją chorobę – dystonią –kurczem powiek. A potem potwierdzano tę diagnozę w Klinice Neurologii i skierowano mnie na leczenie toksyną botulinową, jednak oczekiwanie na zabieg refundowany prze NFZ – w moim mieście to ponad rok. Dlatego zdecydowałam się na leczenie komercyjne. Mój lekarz ogólny odradzał mi ten zabieg, ostrzegając, że będę wstrzykiwać sobie truciznę. Mimo to zdecydowałam się. Podano mi pierwszą dawkę toksyny botulinowej i zdarzył się „CUD”, – w który długo nie mogłam uwierzyć – to działa, pomaga – czekałam na to aż 25 lat.

Mój lekarz homeopata, gdy znał już nazwę mojej choroby dobrał mi odpowiednie leki, które zwiększyły skuteczne działanie toksyny botulinowej.

Gdyby nie mój upór i determinacja – prawdopodobnie do końca życia nie wiedziałabym, na co choruję i że można to leczyć.

W Internecie trafiłam na ślad Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Dystonię. Decyzję podjęłam szybko i tak jestem już dziś członkiem stowarzyszenia.

II. Reakcja otoczenia

Nie wiedziałam, na co choruję – nie mogłam, więc informować o tym mojego otoczenia. Znajomi i obcy ludzie różnie reagowali na moje objawy:

• Nie zauważali objawów.
• Zauważali objawy, ale nic o tym mi nie mówili.
• Pytali, – co mi się dzieje – i to było najgorsze – nie wiedziałam, co odpowiadać.
• Rodzina mówiła „przestań się krzywić” tak jakbym robiła to specjalnie.

Ponieważ widziałam dziwne spojrzenia i brak akceptacji w moim środowisku ograniczyłam do minimum życie towarzyskie i rodzinne. Mąż nie potrafił i nie chciał zaakceptować mojej choroby, więc moje małżeństwo zakończyło się rozwodem. Została mi garstka przyjaciół. Być może jednak popadłabym w depresję, ale od tego stanu uratowały mnie działania:

• Gdy lekarze podejrzewali, że moje dolegliwości mają podłoże psychiczne – odbyłam psychoterapię u bardzo dobrego lekarza psychiatry. Nie leczył mnie farmakologicznie, lecz stosował terapię słowną, która nauczyła mnie otwartości i uzewnętrzniania swoich emocji. Po tej terapii odnalazłam sens życia i nauczyłam się żyć z moją chorobą – polecam to wszystkim chorym.
• Jestem pracoholikiem – stworzyłam, więc sobie otoczkę z życia zawodowego, w którym się realizuję i które jest sensem mojego życia.
• Odkryłam jak ważne jest, aby bezinteresownie pomagać innym ludziom, co też z radością czynię.

III. Moje życie z dystonią

Myślę, że dystonia to choroba duszy. Choć nie rozumiem przyczyn jej powstania, mam wrażenie, że należy szukać ich w psychice i przeżyciach z przeszłości. Dlatego oprócz leczenia neurologicznego uważam, że jak najbardziej wskazane jest leczenie psychiczne (psychoterapia). Nie polecam natomiast leczenia farmakologicznego.

Moja dystonia nauczyła mnie cierpliwości, jak akceptować moje ograniczenia, godzić się ze słabością, na którą mnie skazuje, natomiast oduczyła mnie egoizmu, zaczęłam zauważać potrzeby innych ludzi.

Dystonia skazała mnie na samotność i odrzucenie. Daję ludziom dużo pomagając im w różny sposób, lecz wiem, że sama nie mam prawa prosić o ich o nic ani o miłość, ani o przyjaźń, ani nawet o współczucie, bo zawsze będzie to odrzucone.

Zauważyłam, że objawy dystoniczne zawsze się pogłębiają, gdy spotykam ludzi fałszywych, niemiłych, pysznych. Gdy natomiast ktoś jest dla mnie życzliwy moja dystonia zasypia. Dystonia śpi, gdy ja śpię, odpoczywam, modlę się, czytam, pracuję z komputerem. Prawie brak jest objawów, gdy przebywam w przyjaznym środowisku, w moim domu czy biurze.

Ogranicza mnie fakt, że wstydzę się swojej choroby i nie potrafię tego przezwyciężyć. Jeśli ktoś czytający to przesłanie zechce się ze mną kontaktować – zapraszam – moje dane można uzyskać w stowarzyszeniu.

Wszystkim leczącym mnie lekarzom i psycholom (nawet, jeśli ponieśli porażkę w leczeniu) oraz innym osobom, którzy w jakikolwiek sposób pomogli mi w mojej chorobie składam tą drogą gorące podziękowania. Szczególną wdzięczność chciałam okazać Pani dr Iwonie Szybiak-Samsel – specjaliście neurologii za zdiagnozowanie mojej choroby oraz Panu Prezesowi Zarządu Jackowi Partyce za założenie Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Dystonię i za bezinteresowną pracę dla chorych.

Witam wszystkich,

chciałabym opisać moje doświadczenia z chorobą dystonii.

Zachorowałam w wieku 38 lat na dystonię, 10 miesięcy temu, praktycznie z dnia na dzień, chciałam opowiedzieć innym jak się potoczyło moje leczenie…

U mnie cały ten koszmar zaczął się 7 października 2013 r. pt. „dystonia szyjna", inaczej kręcz karku. U mnie zdiagnozowano chorobę dość szybko, poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, gdyż zauważyłam u siebie dziwne delikatne skręty głowy.

Dostałam skierowanie do neurologa, w między czasie kiedy choroba się nasiliła (silniejszy przykurcz) 21 października znalazłam się na ostrym dyżurze neurologii, jednego ze szpitali w moim mieście i lekarz dyżurujący powiedział wprost kręcz karku.

Leżałam tam cały dzień pod kroplówkami, które nic nie dawały i poinformowano mnie, że leczy się to wstrzyknięciem co 3-4 miesiące toksyny w mięśnie szyi, ale w tym że szpitalu nie podają toksyny botulinowej, natomiast poinformowano mnie w którym!

Więc nie było sensu tam zostać i musiałam podpisać ze opuszczam szpital, świadoma swojego stanu zdrowia! 22 października udałam się do Szpitala, w którym podają toksynę botulinową na ostry dyżur i trafiłam właśnie na lekarkę, która podaje tą toksynę.

Zleciła mi cała serię badań, żeby zakwalifikować się do programu – podania toksyny, na niektóre musiałam czekać długo, bo wysyłają do innego miasta, z uwagi na to, iż w moim, nie robią takich badań m.in. poziomu miedzi.

Robiłam je ambulatoryjnie i wynik przyszedł za ok 10 dni mocno przekraczający normę, a mianowicie 220mg . Więc dostałam skierowanie na Oddział Neurologii, zgłosiłam się na drugi dzień – 7 listopada, leżałam tam tydzień!

W tym czasie zrobiono mi wszystkie badania, powtórzono poziom miedzi i ceruloplazminy, badanie u okulisty pod kątem choroby Wilsona, rezonans magnetyczny, tomograf komputerowy, rtg, badanie eeg głowy oraz badania z krwi i moczu!

Przykurcz karku był coraz bardziej dokuczający do stopnia, że chodziłam z głową wygięta w prawą stronę!! Wyniki były bez zastrzeżeń, wychodząc ze szpitala nie miałam karty wypisowej, ponieważ trzeba było znów czekać na wynik miedzi i ceruloplazminy ok. 2 tygodni…, i co za tym szło, nie można było umówić mnie na podanie toksyny z uwagi na brak tych wyników… : ( .

Czekałam z utęsknieniem na tą kartę wypisową, wyniki przyszły pod koniec listopada, na początku grudnia miałam przyjść po kartę wypisową i umówić się na podanie toksyny. Od początku choroby przepisywano mi sirdalud, tranxene, w szpitalu baclofen.

Tak się złożyło, że pierwsze dni grudnia choroba troszkę ustąpiła, skręt karku był bardzo delikatny, (ale to chwilowo na kilka dni – nie wiem czemu do dziś), więc Pani Dr podająca toksynę, kiedy przyszłam po kartę wypisową, oglądając mnie uznała, że nie ma sensu podawać całej ampułki tylko pół!

Ucieszyłam się, że w końcu to dostanę i będę jakoś funkcjonować… w końcu wrócę do pracy (od 22 pazdziernika na L-4).

19 grudnia dostałam toksynę botulinową, która nie zadziałała w ciągu następnego miesiąca…, a przykurcz szyi był bardzo silny :(((, czym byłam mocno załamana. Dodzwoniłam się do Pani Dr w drugiej połowie stycznia i tak usłyszałam kolejną toksynę mogę dostać po 7 kwietnia…, i to był dla mnie cios, bo stan mojego zdrowia był okropny, nie mogłam wrócić do pracy, do prowadzenia samochodu, do normalnego funkcjonowania i kontaktów międzyludzkich…. Wręcz załamałam się, bo jestem aktywną zawodowo od 20 lat osobą, towarzyską, kontaktową, mówiąc krótko istotą stadną… :(((((.

W między czasie próbowałam wszystkiego zgodnie z zasadą, że tonący brzytwy się łapie, a nadzieja umiera ostatnia… Byłam na tradycyjnej fizjoterapii, czyli seria masaży, korzystałam z medycyny niekonwencjonalnej, czyli akupunktury, ale to wszystko to nic nie dawało niestety.. :(((

Załamana zaczęłam szukać pomocy w Internecie i trafiłam na Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię z siedzibą w Katowicach, nawiązałam kontakt z Prezesem Panem Jackiem Partyką, napisałam email opisując całą swoją historię, która jest powyżej.

Pan Jacek doradził mi umówić się na wizytę u Pana Dr Ochudło i opowiedział o skorzystaniu przez siebie z terapii krzyżowo – czaszkowej, która u Niego oprócz botuliny, przyniosła dobre skutki. Po telefonie do Oddziału Neurologii Wieku Podeszłego Śląskiego Uniwersytetu w Katowicach zostałam zarejestrowana na wizytę do Pana Dr Ochudło na dzień 20 luty. Na wizycie Pan Doktor przejrzał moją historię choroby i zakwalifikował na podawanie toksyny botulinowej w w/w Szpitalu. Termin podania toksyny był wyznaczony na 20 marca, z uwagi na podanie w moim mieście 19 grudnia i trzeba było odczekać ten kwartał od poprzedniego zabiegu. 20 marca podano mi podwójną dawkę toksyny z uwagi na mój stan, po ok. 2 tygodniach głowa wykręcona w prawą stronę, zaczęła się prostować, ale głowa niestety jeszcze przylegała do klatki piersiowej.. .

Pod koniec marca korzystając z porad Pana Prezesa Jacka, umówiłam się w Żorach u Pani Marii Radosz na terapię krzyżowo – czaszkową, a właściwie na serię takich zabiegów, bo jak wszystko w życiu po jednym razie nie pomoże, bo to nie czarująca różdżka, która pod dotknięciu powoduje cuda. Od 2 kwietnia zaczęłam intensywną w/w rehabilitację, przez pierwszy miesiąc dwa razy w tygodniu, później raz w tygodniu, a obecnie raz w miesiącu. Oprócz tego zażywam cały czas leki przepisywane przez lekarza prowadzącego, czyli baclofen i tranxene, raz dziennie łykam kapsułkę: magnez+potas+B6.

Reasumując, podawanie toksyny botulinowej przez Pana Dr Ochudło, terapia krzyżowo – czaszkowa w Żorach plus suplementy na skurcze, wróciłam do pracy, kieruję samochodem, wróciłam do normalnego funkcjonowania i do kontaktów towarzyskich, można powiedzieć, że zapominam o chorobie która mnie dotknęła… :).

Pisząc tu, chciałam bardzo serdecznie podziękować za pomoc Panu Jackowi Partyce Prezesowi Stowarzyszenia, którego również jestem członkiem (bardzo wielu moich znajomych i rodziny przekazało 1% na rzecz Stowarzyszenia), Panu Dr Stanisławowi Ochudło za umiejętne podawanie toksyny botulinowej, Pani Marii Radosz z Żor za wspomaganie terapią krzyżowo – czaszkową oraz swojemu lekarzowi prowadzącemu Januszowi Kall.

Wszystkim chorym piszę z tego miejsca, że jak w każdej chorobie trzeba walczyć, nie można się poddawać siedząc z założonymi rękami, ja podjęłam tą walkę i dzięki temu jest dobrze.., pozdrawiam wszystkich dystoników :).

Ewa