Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia w grudniu 2010 roku. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę.
W lutym 2011 stowarzyszenie zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer Regon, natomiast w maju odebraliśmy numer NIP.
Naszymi głównymi celami zgodnie ze statutem są:
niesienie pomocy chorym na dystonię,
tworzenie warunków instytucjonalnych, technicznych, prawnych i organizacyjnych, umożliwiających chorym na dystonię godne życie oraz pomoc w opiece nad chorymi z dystonią,
upowszechnienie wiedzy medycznej o dystonii,
propagowanie oraz zastosowanie idei teleopieki i telemedycyny.
Jednym z naszych głównych celów jest zwiększenie dostępności pacjentów do refundowanego leczenia toksyną botulinową, bowiem jest to, jak na razie najlepsza i dająca najlepsze efekty terapia wspomagająca normalne życie pacjentów chorych na dystonię. Terapia ta pomaga wielu chorym i gdyby jej nie było nie mogliby pracować zawodowo. Wiemy jakie to ważne dla chorych, a szczególnie tych, którzy są w wieku produkcyjnym.
Na pierwszym zebraniu zarządu stowarzyszenia, które odbyło się w kwietniu 2011 postanowiliśmy podjąć działania, które mają bezpośredni wpływ na rozwój i działalność stowarzyszenia m.in.:
założenie strony internetowej, która będzie edukowała i wspomagała pacjentów chorych na dystonię, a także niosła pomoc ich rodzinom i bliskim
wstąpienie stowarzyszenia do Europejskiej Federacji Dystonii z siedzibą w Bruksel
wydanie materiałów drukowanych: ulotek i innych mających na celu edukację związaną z dystonią
Kolejnym krokiem naszego stowarzyszenia jest kontakt z mediami oraz kampania społeczna, która wywarłaby wpływ na NFZ celem zwiększenia dostępności pacjentów do programu leczenia toksyną botulinową.
Przed nami jednak długa i ciężka droga, aby osiągnąć i rozwijać założone cele.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.