Historia

Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę

Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer Regon.

Stowarzyszenie odebrało Numer Identyfikacji Podatkowej

Podczas dorocznego zgromadzenia European Dystonia Federation (dziś Dystonia Europe) 23 października w Barcelonie stowarzyszenie zostało formalnie przyjęte jako organizacja członkowska Dystonia Europe.

Śląski NFZ nie podpisał ze szpitalem - SP Centralny Szpital KLiniczny Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach kontraktu na leczenie toksyną botulinową osób chorych na dystonię. Interwencja stowarzyszenia zakończyła się wznowieniem kontraktu.


Kampania przeciw ograniczaniu dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu chorych na dystonię.

Stowarzyszenie dostało decyzję o nadaniu statutu Organizacji Pożytku Publicznego.

Prezentacja dr. Stanisława Ochudło oraz prezesa stowarzyszenia Jacka Partyki na temat dystonii podczas konferencji w Czernichowie.

Pierwsze tłumaczenie na język polski Biuletynu Dystonia Europe. Celem tłumaczenia jest dostarczenie pacjentom z Polski najświeższych informacji o badaniach oraz działalności na rzecz dystonii w Europie. Biuletyn jest publikowany dwa razy do roku a jego tłumaczenie jest wciąż realizowane przez stowarzyszenie.

Jeden z członków stowarzyszenia zakłada grupę Dystonia Polska – grupa wsparcia na Facebooku. Grupa okazała się nieocenioną formą pomocy dla pacjentów i stała się oficjalną grupą przy stowarzyszeniu a jej założyciel Adam Kalinowski jest obecnie sekretarzem zarządu w naszej organizacji.

Reprezentacja stowarzyszenia pierwszy raz bierze udział w dorocznym cyklu konferencji organizowanych przez Dystonia Europe. Podczas tych dni członek naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski zostaje wybrany również na członka zarządu Dystonia Europe.

Sekretarz stowarzyszenia zostaje oficjalnym koordynatorem dla ogólnoeuropejskiego projektu MyDystonia – aplikacji dla pacjentów z dystonią.