Zapraszamy na Kongres Neurologiczny w Katowicach
2018-03-04
Światowy Tydzień Mózgu – Ankieta
2018-03-17
Dystonia – choroba rzadka, czy nie?
Dystonia Europe (DE) – organizacja zrzeszająca narodowe stowarzyszenia dystonii z 21 krajów Europy, w tym nasze stowarzyszenie, przeprowadza ankietę online dla pacjentów z dystonią. Ankieta ta ma na celu zebranie informacji na temat diagnozowania, oraz dostępu do leczenia ludzi z dystonią. Pytania przetłumaczone zostały na 21 języków w tym również polski.
Ankieta pozostanie otwarta do końca sierpnia 2018, ale jej pierwsze rezultaty zostaną przedstawione przez patrona ankiety prof Maja Relja z Chorwacji – neurolog oraz pierwsza prezes DE, 12 kwietnia 2018 r. podczas specjalnego spotkania organizacji zrzeszonych w DE w Europarlamencie w Brukseli. W wydarzeniu tym będzie brał udział również sekretarz naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski, który będzie opowiadał o dystonii z punktu widzenia pacjenta. Będą tam również gościć Eurodeputowani – w tym z Polski.
Jak wziąć udział w ankiecie, krok po kroku:
1. Kliknij w link https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT
2. Wybierz 'Poland (Polska)’ w rubryce 'In which country do you live?’
3. Kliknij 'Start the survey’
4. Wybierz 'Polski’ w rubryce 'Survey languages’
5. Wypełnij ankietę w języku polskim
Ankieta jest anonimowa. Przed jej zakończeniem zostaniesz jedynie zapytany czy chcesz otrzymywać informację o nowych ankietach, które pojawią się na platformie Dystonia Europe. Nie musisz podawać swojego adresu email, jeśli nie chcesz, a twoja ankieta też będzie ważna.
Zapraszamy do udziału, to nie zajmie dużo czasu i jest naprawdę proste. Dzięki temu, że ją wypełnimy możemy pokazać, że w Polsce jest wiele osób z dystonią, które wciąż nie są diagnozowane dostatecznie szybko, oraz że wiele z nich ma bardzo utrudniony dostęp do leczenia. W oparciu o wyniki z powyższej ankiety DE będzie mogła skuteczniej walczyć o poprawę sytuacji pacjentów z dystonią w całej Europie.
Z góry dziękujemy za wsparcie!
W razie jakichkolwiek problemów lub pytań o ankietę prosimy o kontakt:
