Dystonia w „Sprawia dla Reportera”
2018-11-07Nowe ulotki o dystonii
2018-12-11
Pytania chorych – odpowiedzi specjalisty
Mam na imię Adam i jestem założycielem grupy wsparcia dla osób z dystonią. Przez kilka lat pracy z moją grupą zauważyłem, że jej członkowie zadają często te same pytania. Najczęściej nie jesteśmy w stanie znaleźć na nie odpowiedzi. Postanowiłem zebrać te pytania i zadać je specjaliście, który zajmuje się setkami pacjentów z dystonią od wielu lat.
Owocem mojej pracy jest nagranie wywiadu z dr. Stanisławem Ochudło z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Nagrania z wywiadu można będzie zobaczyć na kanele YouTube naszego stowarzyszenia. Każdy z filmów będzie zawierał jedno pytanie i odpowiedź doktora.
Prezentuję listę pytań jakie zadałem doktorowi:
1. Co jest przyczyną zachorowań na dystonię?
2. Czy dystonia jest chorobą genetyczną?
3. Czy dzieci mogą „odziedziczyć” dystonię?
4. Czy stres może wywołać dystonię?
5. Czy choroby serca lub kręgosłupa mogą wywołać dystonię?
6. Czy istnieje dystonia psychogenna?
7. Jakie są zalecenia w dni po obstrzykiwaniu toksyną botulinową?
8. Czy podawanie toksyny przy użyciu EMG lub USG jest bardziej skuteczne?
9. Czy można uodpornić się na działanie toksyny botulinowej?
10. Czy w przypadku dystonii szyjnej stosuje się głęboką stymulację mózgu?
11. Dlaczego ostrzykuje się co 3 miesiące?
12. Czy rehabilitacja może pomóc pacjentom z dystonią?
13. Czy dystonia postępuje i co zrobić aby powstrzymać rozwój choroby?
14. Czy dystonia jako skutek uboczny neuroleptyków może ustąpić?
15. Czy możliwa jest remisja, czyli ustąpienie objawów, dystonii?
16. Czy są prowadzone są badania nad znalezieniem leku na dystonię?
Kiedy filmy na YouTube?
Odcinki z tej serii będzie można zobaczyć na naszym kanale YouTube regularnie w niedzielę każdego tygodnia. Jedno pytanie na odcinek.
Aby dostawać powiadomienia o nowym odcinku można zasubskrybować nasz kanał. W tym celu będąc już na naszym kanale należy kliknąć w opcję 'subskrybuj’ a następnie w ikonkę dzwoneczka obok. Subskrybować można również klikając w przycisk poniżej. Należy pamiętać aby kliknąć również w ikonkę dzwoneczka po subskrypcji.
Informacje o nowych odcinkach będą również ukazywały się na naszym Facebooku. Jeśli nie chcesz, lub nie możesz subskrybować kanału YouTube polub naszą stronę aby otrzymać powiadomienia.
Zapraszam do oglądania oraz dyskusji pod filmami oraz na naszym Facebooku. Jeśli macie dodatkowe pytania do specjalisty również proszę o komentarz. Gdy pojawią się nowe ciekawe pytania możemy pomyśleć o kolejnej serii odcinków!
Serdeczne podziękowania dla Pana Dr Stanisława Ochudło za poświęcony czas i wyczerpujące odpowiedzi na moje pytania, a przede wszystkim za zaangażowanie w pracę stowarzyszenia i niesienie pomocy chorym!
Adam Kalinowski
Sekretarz Zarządu
Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię
