Mamy przedstawiciela w zarządzie Dystonia Europe

Członek nominowany przez Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię został wybrany do Zarządu Dystonia Europe podczas 24go Zgromadzenia Ogólnego Dystonia Europe.

Dnia 12 maja w hotelu IBIS Styles Roma w Rzymie, Włochy, odbyło się 24 Zgromadzenie Ogólne Dystonia Europe. Na spotkaniu obecni byli przedstawiciele 15 z 21 organizacji członkowskich z: Chorwacji, Norwegii, Danii, Szwecji, Finlandii, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Irlandii, Włoch, Polski, Szwajcarii i Rumunii.
Wszystkich uczestników powitała Prezes Merete Avery, która życzyła im ciekawych i inspirujących dni w Rzymie.
Dyrektor wykonawcza Monika Benson podsumowała prace z minionego roku, w tym projekty i działania. Ostateczne sprawozdanie za rok 2016 zostało przedstawione przez skarbnika Dystonia Europe Erharda Mätzenera i jednogłośnie zatwierdzone przez delegatów.
Jeden wniosek o członkostwo został złożony przez organizację pacjentów cierpiących na dystonię na Ukrainie, a Zgromadzenie jednomyślnie zatwierdziło ich członkostwo. Niestety jego prezes Natalia Titova nie mogła uczestniczyć w spotkaniu w Rzymie, ale z niecierpliwością czekamy na prezentację organizacji dystonii z Ukrainy. Obecnie Dystonia Europe zrzesza 22 stowarzyszenia z 19 krajów.
Następnie delegaci przystąpili do wyborów do zarządu DE. Profesor Majy Relja po sześciu latach zakończyła swoją funkcję wiceprzewodniczącej. Członek Rady Cristina Frosini ogłosiła, że chce zrezygnować z funkcji. Dziękujemy Maji i Cristinie za ich czas i cenny wkład w prace Rady Dystonia Europe. Nowe nominacje to Adam Kalinowski z Polski i Edwige Ponseel z Francji, a ich wybory zostały jednomyślnie zatwierdzone przez Zgromadzenie. Ponownie wybrani zostali: Sorin Ionescu i Prezes Merete Avery.
Reasumując Rada Dystonia Europe 2017 składa się z Prezes Merete Avery, Norwegia; Skarbnik Erhard Mätzener, Szwajcaria; oraz członkowie zarządu Adam Kalinowski, Polska; Edwige Ponseel, Francja: Sorin Ionescu z Rumunii. Mianowany członek zarządu: Monika Benson ze Szwecji.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy do członków DE przesłano informacje na temat formatu D-DAYs i działalności DE. Monika przedstawiła wyniki ankiety, w której uwzględniono różne pomysły, a także trzy najważniejsze działania organizacji członkowskich skupiające uwagę na:
1. Podnoszeniu świadomości, 2. Informacji o leczeniu i badaniach, 3. Spotkaniach D-DAYs.
Na wcześniejszym Zgromadzeniu ogólnym w Oslo w roku 2016 zasugerowano, aby ustalić dzień / tydzień / miesiąc podnoszenia świadomości o dystonii w Europie. Zasugerowano również, aby śladem za społecznością dystonii w USA i Australii wybrać również miesiąc wrzesień dla dystonii w Europie . Zgromadzenie zatwierdziło tę sugestię. Więcej informacji o tym, jak możemy wspólnie pracować nad tym przedsięwzięciem już w krótce
Merete i Monika zaprezentowały również działania Dystonia Europe 2017, które obejmują następujące projekty: Aplikacja MyDystonia i Ambasadorzy MyDystonia, Ankieta dla pacjentów z dystonią w 2017, rozwój strony internetowej DE, zbliżające się 25-lecie organizacji oraz D-DAYs 2018.
Te ostatnie odbędą się w Brukseli w dniach 12-15 kwietnia 2018 r.

zdjęcie: Stephan Röhl
na zdjęciu nowy zarząd DE od lewej: Monika Benson (Szwecja) – dyrektor wykonawcza, Edwige Ponseel (Francja) – nowy członek zarządu, Adam Kalinowski (Polska) – nowy członek zarządu, Merete Avery (Norwegia) – prezes, Erhard Mätzener (Szwajcaria) – skarbnik , Sorin Ionescu (Rumunia) – członek zarządu

zdjęcie: Stephan Röhl
na zdjęciu: Adam Kalinowski