Kampania 'Jump for Dystonia’ Miesiąc Świadomości o Dystonii
2020-09-01
Dystonia Physio – Elektroniczna baza ćwiczeń dla pacjentów z dystonią szyjną
2021-11-11
Ankieta dla pacjentów dotkniętych dystonią miokloniczną i ich rodzin
Grupa robocza ds. dystonii przy Europejskich Ośrodkach Chorób Rzadkich (Europejskiej Sieci Referencyjnej) stworzyła ankietę na temat dystonii mioklonicznej jako pierwszy krok do poprawy praktyki klinicznej w tej rzadkiej chorobie genetycznej. Grupa w tym badanu skupia się na wczesnej diagnostyce, potwierdzeniom genetycznym i klinicznym leczeniu objawów motorycznych i psychiatrycznych.
Więcej o Europejskiej Sieci Referencyjnej:
https://www.ern-rnd.eu/wp-content/uploads/2018/06/2017_flyer_pl.pdf
Prosimy o wypełnienie tego kwestionariusza tylko w przypadku otrzymania genetycznego potwierdzenia zespołu dystonii mioklonicznej związanego z mutacją w genie epsilon-sarcoglycan (SGCE lub DYT11).
Ankieta jest dostępna wyłącznie w języku angielskim.
Z góry bardzo dziękujemy!
ANKIETĘ MOŻNA WYPEŁNIAĆ DO 31 PAŹDZIERNIKA 2021
