Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę
Luty 2011 - Rejestracja w KRS
Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer Regon.
Maj 2011 - Nadanie NIP
Stowarzyszenie odebrało Numer Identyfikacji Podatkowej
Październik 2011 - Przystąpienie do Dystonia Europe
Podczas dorocznego zgromadzenia European Dystonia Federation (dziś Dystonia Europe) 23 października w Barcelonie stowarzyszenie zostało formalnie przyjęte jako organizacja członkowska Dystonia Europe.
Lipiec 2012 - Walka o botulinę
Śląski NFZ nie podpisał ze szpitalem - SP Centralny Szpital KLiniczny Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach kontraktu na leczenie toksyną botulinową osób chorych na dystonię. Interwencja stowarzyszenia zakończyła się wznowieniem kontraktu.
Październik 2013 - Walka o DBS
Kampania przeciw ograniczaniu dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu chorych na dystonię.
Listopad 2013 - Nadanie OPP
Stowarzyszenie dostało decyzję o nadaniu statutu Organizacji Pożytku Publicznego.
Kwiecień 2014 - Konferencja w Czernichowie
Prezentacja dr. Stanisława Ochudło oraz prezesa stowarzyszenia Jacka Partyki na temat dystonii podczas konferencji w Czernichowie.
Kwiecień 2016 - Tłumaczenie biuletynu DE
Pierwsze tłumaczenie na język polski Biuletynu Dystonia Europe. Celem tłumaczenia jest dostarczenie pacjentom z Polski najświeższych informacji o badaniach oraz działalności na rzecz dystonii w Europie. Biuletyn jest publikowany dwa razy do roku a jego tłumaczenie jest wciąż realizowane przez stowarzyszenie.
Kwiecień 2016 - Powstanie grupy wsparcia
Jeden z członków stowarzyszenia zakłada grupę Dystonia Polska – grupa wsparcia na Facebooku. Grupa okazała się nieocenioną formą pomocy dla pacjentów i stała się oficjalną grupą przy stowarzyszeniu a jej założyciel Adam Kalinowski jest obecnie sekretarzem zarządu w naszej organizacji.
Maj 2017 - Udział w D-Days 2017
Reprezentacja stowarzyszenia pierwszy raz bierze udział w dorocznym cyklu konferencji organizowanych przez Dystonia Europe. Podczas tych dni członek naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski zostaje wybrany również na członka zarządu Dystonia Europe.
Lipiec 2017 - Koordynacja MyDystonia
Sekretarz stowarzyszenia zostaje oficjalnym koordynatorem dla ogólnoeuropejskiego projektu MyDystonia – aplikacji dla pacjentów z dystonią.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.