Historia - Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię

Grudzień 2010 - Powstanie stowarzyszenia

Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane do życia. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę

Luty 2011 - Rejestracja w KRS

Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer Regon.

Maj 2011 - Nadanie NIP

Stowarzyszenie odebrało Numer Identyfikacji Podatkowej

Październik 2011 - Przystąpienie do Dystonia Europe

Podczas dorocznego zgromadzenia European Dystonia Federation (dziś Dystonia Europe) 23 października w Barcelonie stowarzyszenie zostało formalnie przyjęte jako organizacja członkowska Dystonia Europe.

Lipiec 2012 - Walka o botulinę

Śląski NFZ nie podpisał ze szpitalem - SP Centralny Szpital KLiniczny Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach kontraktu na leczenie toksyną botulinową osób chorych na dystonię. Interwencja stowarzyszenia zakończyła się wznowieniem kontraktu.

Październik 2013 - Walka o DBS

 Kampania przeciw ograniczaniu dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu chorych na dystonię.

Listopad 2013 - Nadanie OPP

Stowarzyszenie dostało decyzję o nadaniu statutu Organizacji Pożytku Publicznego.

Kwiecień 2014 - Konferencja w Czernichowie

Prezentacja dr. Stanisława Ochudło oraz prezesa stowarzyszenia Jacka Partyki na temat dystonii podczas konferencji w Czernichowie.

Kwiecień 2016 - Tłumaczenie biuletynu DE

Pierwsze tłumaczenie na język polski Biuletynu Dystonia Europe. Celem tłumaczenia jest dostarczenie pacjentom z Polski najświeższych informacji o badaniach oraz działalności na rzecz dystonii w Europie. Biuletyn jest publikowany dwa razy do roku a jego tłumaczenie jest wciąż realizowane przez stowarzyszenie.

Kwiecień 2016 - Powstanie grupy wsparcia

Jeden z członków stowarzyszenia zakłada grupę Dystonia Polska – grupa wsparcia na Facebooku. Grupa okazała się nieocenioną formą pomocy dla pacjentów i stała się oficjalną grupą przy stowarzyszeniu a jej założyciel Adam Kalinowski jest obecnie sekretarzem zarządu w naszej organizacji.

Maj 2017 - Udział w D-Days 2017

Reprezentacja stowarzyszenia pierwszy raz bierze udział w dorocznym cyklu konferencji organizowanych przez Dystonia Europe. Podczas tych dni członek naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski zostaje wybrany również na członka zarządu Dystonia Europe.

Lipiec 2017 - Koordynacja MyDystonia

Sekretarz stowarzyszenia zostaje oficjalnym koordynatorem dla ogólnoeuropejskiego projektu MyDystonia – aplikacji dla pacjentów z dystonią.