Blog

Ankieta dla pacjentów dotkniętych dystonią miokloniczną i ich rodzin Grupa robocza ds. dystonii przy Europejskich Ośrodkach Chorób Rzadkich (Europejskiej Sieci Referencyjnej) stworzyła ankietę na temat dystonii mioklonicznej jako pierwszy krok do poprawy praktyki klinicznej w tej rzadkiej chorobie genetycznej. Grupa w tym badanu skupia się na wczesnej diagnostyce, potwierdzeniom genetycznym i klinicznym leczeniu objawów motorycznych

Kampania #JumpForDystonia2020 i konkurs fotograficzny! Wrzesień jest międzynarodowym miesiącem szerzenia świadomości o dystonii. W tym roku Dystonia Europe przygotowała specjalną kampanię. Biorąc w niej udział można nie tylko pomóc w tym aby dystonia była bardziej rozpoznawana, ale także wygrać nagrody. Skocz dla dystonii, szerz świadomość i wygraj do €500!Jak wziąć udział w konkursie:1. Udostępnij zdjęcie

27, ale pierwsze online, Walne Zgromadzenie Dystonia Europe Dziś rano odbyło się 27, ale pierwsze online, Walne Zgromadzenie Dystonia Europe.W zebraniu wzięło udział 25 osób z DE oraz reprezentacji członkowskich z 12 krajów Europy.Spotkanie poprowadził Adam Kalinowski, członek naszego stowarzyszenia oraz prezes Dystonia Europe.Nasze stowarzyszenie reprezentowała Dr n. med. Katarzyna Śmiłowska. Dystonia Europe jest to

Ankieta dotycząca powiazania stygmatyzacji i chorób neurologicznych CEL ANKIETY European Federation of Neurological Associations (Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych, EFNA) reprezentuje 20 europejskich i międzynarodowych stowarzyszeń zajmujących się różnorodnymi schorzeniami neurologicznymi. Celem niniejszej ankiety jest zidentyfikowanie czynników wywołujących stygmatyzację osób borykających się z chorobami neurologicznymi w celu opracowania strategii radzenia sobie z tym problemem. Do stygmatyzacji

Udostępniamy Wam kolejny biuletyn Dystonia Europe przetłumaczony na język polski Dystonia Europe jest to ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 21 stowarzyszeń dystonii z 18 krajów Europy. Organizacja ta wydaje biuletyny informacyjne dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów.  Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię jest jedną z organizacji członkowskich DE. Od roku 2015 regularnie tłumaczymy i publikujemy

Udostępniamy Wam kolejny biuletyn Dystonia Europe Dystonia Europe jest to ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 21 stowarzyszeń dystonii z 18 krajów Europy. Organizacja ta wydaje dwa razy do roku biuletyn informacyjny dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów. Latem tego roku sekretarz naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski został wybrany na prezesa tej organizacji. Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na

Badanie Kliniczne – Izolowana Dystonia szyjna KRYTERIA WŁĄCZENIA • Wiek od 18 do 80 lat. • Osoba, która spełnia kryteria diagnostyczne dotyczące izolowanej dystonii szyjnej (idiopatyczna, objawy dystonii obejmują obszar głowy, szyi, ramion) z co najmniej umiarkowanym nasileniem podczas wizyty początkowej (Dzień 1), zdefiniowanym jako łączny wynik na skali TWSTRS wynoszący co najmniej 20, w

Zmagasz się z symptomami dystonii szyjnej? Weź udział w badaniu! Poszukujemy osób chętnych do wzięcia udziału w naukowym badaniu klinicznym, które pomoże poszerzyć wiedzę na temat leczenia dystonii szyjnej. Czy jest Pan/Pani w stanie pomóc? Do udziału w badaniu kwalifikują się pacjenci: • pomiędzy 18 a 80 rokiem życia; • zdiagnozowani klinicznie na umiarkowaną lub

Sprawozdanie Organizacji Pożytku Publicznego za rok 2018 Dnia 18 czerwca 2019 w Centralnym Szpitalu w Katowicach odbyło się kolejne Walne Zebranie Członków Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Dystonię. Podczas spotkania Członkowie Zarządu Stowarzyszenia zaakceptowali dokumenty Organizacji Pożytku Publicznego dla stowarzyszenia za rok 2018:Bilans, Rachunek zysków i strat, Wprowadzenie do sprawozdania finansowego, Roczne uproszczone sprawozdanie oraz

Udostępniamy Wam kolejny biuletyn Dystonia Europe Dystonia Europe (DE) jest to ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 21 stowarzyszeń dystonii z 18 krajów Europy. Organizacja ta wydaje dwa razy do roku biuletyn informacyjny dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów. Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię jest jedną z organizacji członkowskich DE. Od roku 2015 regularnie tłumaczymy