Blog

Ankieta dotycząca powiazania stygmatyzacji i chorób neurologicznych CEL ANKIETY European Federation of Neurological Associations (Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych, EFNA) reprezentuje 20 europejskich i międzynarodowych stowarzyszeń zajmujących się różnorodnymi schorzeniami neurologicznymi. Celem niniejszej ankiety jest zidentyfikowanie czynników wywołujących stygmatyzację osób borykających się z chorobami neurologicznymi w celu opracowania strategii radzenia sobie z tym problemem. Do stygmatyzacji

Udostępniamy Wam kolejny biuletyn Dystonia Europe przetłumaczony na język polski Dystonia Europe jest to ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 21 stowarzyszeń dystonii z 18 krajów Europy. Organizacja ta wydaje biuletyny informacyjne dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów.  Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię jest jedną z organizacji członkowskich DE. Od roku 2015 regularnie tłumaczymy i publikujemy

Udostępniamy Wam kolejny biuletyn Dystonia Europe Dystonia Europe jest to ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 21 stowarzyszeń dystonii z 18 krajów Europy. Organizacja ta wydaje dwa razy do roku biuletyn informacyjny dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów. Latem tego roku sekretarz naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski został wybrany na prezesa tej organizacji. Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na

Badanie Kliniczne – Izolowana Dystonia szyjna KRYTERIA WŁĄCZENIA • Wiek od 18 do 80 lat. • Osoba, która spełnia kryteria diagnostyczne dotyczące izolowanej dystonii szyjnej (idiopatyczna, objawy dystonii obejmują obszar głowy, szyi, ramion) z co najmniej umiarkowanym nasileniem podczas wizyty początkowej (Dzień 1), zdefiniowanym jako łączny wynik na skali TWSTRS wynoszący co najmniej 20, w

Zmagasz się z symptomami dystonii szyjnej? Weź udział w badaniu! Poszukujemy osób chętnych do wzięcia udziału w naukowym badaniu klinicznym, które pomoże poszerzyć wiedzę na temat leczenia dystonii szyjnej. Czy jest Pan/Pani w stanie pomóc? Do udziału w badaniu kwalifikują się pacjenci: • pomiędzy 18 a 80 rokiem życia; • zdiagnozowani klinicznie na umiarkowaną lub

Sprawozdanie Organizacji Pożytku Publicznego za rok 2018 Dnia 18 czerwca 2019 w Centralnym Szpitalu w Katowicach odbyło się kolejne Walne Zebranie Członków Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Dystonię. Podczas spotkania Członkowie Zarządu Stowarzyszenia zaakceptowali dokumenty Organizacji Pożytku Publicznego dla stowarzyszenia za rok 2018:Bilans, Rachunek zysków i strat, Wprowadzenie do sprawozdania finansowego, Roczne uproszczone sprawozdanie oraz

Udostępniamy Wam kolejny biuletyn Dystonia Europe Dystonia Europe (DE) jest to ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 21 stowarzyszeń dystonii z 18 krajów Europy. Organizacja ta wydaje dwa razy do roku biuletyn informacyjny dla ludzi z dystonią, ich rodzin oraz specjalistów. Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię jest jedną z organizacji członkowskich DE. Od roku 2015 regularnie tłumaczymy

W listopadzie 2018 roku Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych [EFNA] zorganizowała trzecią galę wręczenia nagród „rzecznikom pacjentów” Nagrody te są wręczane jako uznanie za wkład poszczególnych osób lub grup w rozwój i promocję rzecznictwa osób z zaburzeniami neurologicznymi w Europie. W tym roku, w związku z koncentracją EFNA na ludziach młodych, nagrody zostały przyznane kandydatom w

Prezentujemy nową, zaktualizowaną ulotkę stowarzyszenia! Wszyscy chorzy wiedzą jak słabo znaną chorobą jest dystonia. Ważnym elementem pracy naszego stowarzyszenia jest szerzenie świadomości o dystonii. W tym celu m.in. wydajemy i  dystrybuujemy ulotki informacyjne o dystonii oraz naszym stowarzyszeniu.  W tym roku nasza ulotka doczekała się aktualizacji i nowej szaty graficznej.  Dzięki wsparciu Dr n. med. Stanisława

Pytania chorych – odpowiedzi specjalisty Mam na imię Adam i jestem założycielem grupy wsparcia dla osób z dystonią. Przez kilka lat pracy z moją grupą zauważyłem, że jej członkowie zadają często te same pytania. Najczęściej nie jesteśmy w stanie znaleźć na nie odpowiedzi. Postanowiłem zebrać te pytania i zadać je specjaliście, który zajmuje się setkami