Przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Dystonię po raz pierwszy uczestniczyli w corocznym cyklu spotkań i konferencji dla organizacji zrzeszonych w Dystonia Europe (D-Days). W tym roku wydarzenie odbyło się w Rzymie w dniach 12-14 maja.
Na zakończenie cyklu spotkań i konferencji organizacji zrzeszonych w Dystonia Europe, D-DAYs 2017, w których jak już wiecie uczestniczyła reprezentacja naszego Stowarzyszenia, każdy z uczestników mógł zadać pytanie na temat „Czego zawsze chciałem dowiedzieć się o dystonii?”
Po uprzedniej konsultacji z naszą Grupą Wsparcia, oraz na podstawie własnych doświadczeń, udało nam się zadać 3 pytania. Jakie to pytania i jakie odpowiedzi uzyskaliśmy? Dowiecie się poniżej. Na pytania odpowiadali zgormadzeni tego dnia specjaliści.
1. Czy możliwa jest remisja objawów dystonii i jak długo może się utrzymać?
Na to pytanie odpowiedziała głównie prof. Maja Relja z Centrum Zaburzeń Ruchowych i Neurodegeneracji Wydziału Neurologicznego Szkoły Medycznej w Zagrzebiu, Chorwacja.
Pani profesor stwierdziła, na podstawie własnych doświadczeń z pacjentami, że całkowity zanik objawów zdarza się, jednak przyczyny nie są jeszcze znane nauce. Jednocześnie dodała, że wśród jej pacjentów remisja utrzymywała się najdłużej 8 lat.
2. Czy po stymulacji DBS jest możliwa neuroplastyka mózgu (trenowanie mózgu poprzez ćwiczenia i terapie zajęciowe).
Na to pytanie wypowiedziała się dr med. Anna Castagana, neurolog z wydziału Medycyny Fizycznej i Rechabilitacji oraz Analizy Ruchowej i Kliniki Toksyny Botulinowej w Mediolanie, Rzym.
Odpowiedź brzmiała – Tak. Pani doktor również na przykładzie własnych doświadczeń w pracy stwierdziła, że jest to możliwe. Co więcej powiedziała, że prowadzi rehabilitację wielu pacjentów po wszczepieniu stymulatora i zaobserwowała, że połączenie DBS z toksyną oraz rehabilitacją daje najlepsze rezultaty.
3. Czy stres lub trauma może wywołać dystonię?
W tej kwestii pałeczkę przejął neurolog, dr med. z University College London – Roberto Erro.
Tutaj niestety znowu nauka nie ma dokładnej odpowiedzi i usłyszeliśmy to co większość z Was zapewne już wie. Dystonia często pojawia się w traumatycznych momentach życia a stres dodatkowo nasila objawy. Czy stres wywołuje niektóre typy dystonii? Nie można jednoznacznie stwierdzić.
Reasumując można powiedzieć, że na wiele pytań o dystonię odpowiedzi jeszcze nie istnieją. Pozostaje nam czekać na rezultaty prowadzonych badań i na odpowiedź na najważniejsze pytanie „Jak całkowicie wyleczyć dystonię?” Czego sobie jak i wszystkim pacjentom serdecznie życzymy!

zdjęcie: Stephan Röhl, na zdjęciu, dół od lewej: Jacek Partyka – prezes stowarzyszenia, Adam Kalinowski – sekretarz zarządu stowarzyszenia

zdjęcie: Stephan Röhl

zdjęcie: Stephan Röhl, na zdjęciu Adam Kalinowski, Jacek Partyka